26 febrero, 2018

孩子同時有選擇性緘默症和學習障礙 (Niños con mutismo selectivo y problemas de aprendizaje)-MS TAIWÁN.


Mi hija, Brooke, fue diagnosticada con mutismo selectivo cuando estaba en primer grado. Más tarde, la maestra notó rápidamente que no podía mantenerse al día con el progreso del trabajo, ya fuera instrucción verbal o escrita, no podía cumplir, siempre mirando a otros estudiantes en busca de pistas para adivinar qué hacer a continuación. Todavía estando luchando para aceptar su condición de mutismo, tener también que enfrentar otro desafío de inmediato: puede tener problemas de aprendizaje.

Al principio, no pude aceptar las palabras de otras personas, negué completamente el hecho. Creo que la mayoría de los padres pasan por esta fase cuando escuchan por primera vez acerca de las dificultades de sus hijos. Simplemente no querer creer que la mente perfecta, gran esperanza de los niños, con problemas inesperados, la vida se verá afectada. Alguien me dijo que la negación es el primer paso hacia la aceptación y lo creo de todo corazón. La mentalidad de negación proporciona un buffer que le permite reconocer lenta y constantemente: el niño no es perfecto y el problema existe. Solo cuando aceptas la verdad, realmente puedes comenzar a ayudar a los niños.

Cuando Brooke era muy pequeña, debería tener unos tres años, estaba muy interesada en los libros. Le gustaba escuchar a otras personas leer, siempre estaba dispuesta a intentar aprender. Ella era muy creativa, con talento artístico, habilidades de dibujo mejores que la edad promedio, con las palabras también estaba genial. En casa, realmente no noté ningún signo de dificultades de aprendizaje. Ella seguía mis instrucciones y parecía hacer lo mismo de los niños de su edad. Hasta que ella fue a la escuela, el problema salió a la luz.

Desde muy temprano, la maestra de kínder me dijo que Brooke no respondía en el aula y que no parecía entender ni siquiera las instrucciones más simples. Otros niños sacaron sus materiales de las mochilas escolares y comenzaron a hacer cosas. Se quedó sentada, esperando que la maestra la alentara a comenzar a actuar. Creo que esto está relacionado con el mutismo selectivo. Tal vez porque estaba sumergida por la ansiedad, desvió los sentidos del entorno y se retiró a su pequeño mundo. Esto también explica por qué la maestra dijo que su cara siempre es una expresión aturdida.

Brooke tiene problemas de aprendizaje, pero debido a su mutismo selectivo, evaluar sus habilidades es muy difícil. Después de una prueba neuropsicológica requerida por la Junta de Educación del Distrito y pruebas realizadas por audiólogos, se le diagnosticó una discapacidad auditiva también, lo que significa que la mente de Brooke procesa la información de forma diferente al cerebro "normal". Cuando los problemas de procesamiento auditivo, los oídos y la mente no se pueden coordinar por completo, lo que da como resultado una interpretación incorrecta del sonido, especialmente la composición de las voces habladas. Así que me enteré de que Bruker nunca se preguntó sobre la maravillosa película de Disney, solo por música y efectos visuales. Del mismo modo, todos sus libros favoritos atraían solo sus imágenes. Debido a la interpretación incorrecta del sonido, ella difícilmente puede entender largas conversaciones, especialmente cuando varias personas hablan juntas. Aunque se puede leer casi cualquier libro que otros le den, su mente no puede manejar el significado de la palabra. La historia debe ser desmontada en párrafos, incluso oraciones, antes de que pueda comenzar a entender, e incluso con este ajuste, le resulta difícil. Como resultado, ella estudia muy mal en todas las materias. Como cada una necesita leer o comprender las instrucciones orales, no puede hacerlo.

Al mismo tiempo, no es fácil tratar los problemas del procesamiento auditivo y el mutismo selectivo. El silencio selectivo agrava los problemas de procesamiento auditivo y viceversa. Brooke estaba tan confundida que la pequeña de cinco años se había sentido diferente de otros niños. Ella no solo tuvo que soportar el terrible tormento de no poder hablar, también debe enfrentar la frustración académica en todo momento. En cuanto a mí, desde entonces entré en un hermoso mundo de educación especial y empujé el significado de la sociedad pro-docente a un nuevo nivel.
Los padres deben expresar sus opiniones sobre los programas de educación infantil para que haya una reunión de la junta de educación especial al comienzo de cada año escolar. Los padres y maestros deben trabajar juntos para ayudar a sus hijos a darse cuenta de su potencial, y deben escuchar y respetar las opiniones de los demás. El maestro conoce la situación en el aula, los padres deben escuchar objetiva y justamente. Además, los maestros deben escuchar a sus padres con una mente abierta, porque los padres viven con sus hijos y saben lo que el maestro nunca conocerá. He estado defendiendo y defendiendo a mi hija en innumerables reuniones solo porque creo que nadie está dispuesto a escucharme. Sé que otras personas pueden pensar que no quiero enfrentar el hecho de que es un típico "padre de avestruz", pero están equivocados. Reconozco que mi hija tiene un problema, pero también sé que a las escuelas les falta eficiencia y rendimiento en el manejo del problema. ¿Qué se debe hacer en la escuela? No estoy seguro, pero sé que no ayudaron. Cuando veo mi opinión desestimada (porque, después de todo, son profesionales, solo soy un padre emocional), me resulta difícil mantenerme.

Las opiniones de los padres son tan importantes como las opiniones de los profesores. Si ambas partes no pueden respetarse, sufren los niños. Una vez participé en una reunión controvercial, en las conversaciones, el profesor me dijo que mi hija es deficiente, que nunca se graduará. Nunca va a entender el sentimiento de los padres que luchamos, estoy orgullosa de ella. "Es una pena", me dijo.

¿Qué está pensando este maestro? ¿Cómo decir tales cosas a los padres? Estaba realmente sorprendida, ni siquiera puedo decir las palabras, sin mencionar su comentario. Desafortunadamente, muchos educadores no pueden esperar para hacer una declaración personal sobre nuestra situación, pero el maestro es solo uno de ellos.

Algunos profesores carecen del nivel de empatía, es sorprendente. La maestra de Kindergarten era la primera maestra de Brooke en su vida. Ella me dijo que no debería tener las expectativas demasiado altas para los niños, Brooke nunca será popular, nunca será un animador o equipo, así que acepte mejor todo. En otra reunión, la maestra sugirió que desvíe a mi hija del sistema de escuelas públicas y la ubique en una institución que atiende a niños con serios obstáculos para el desarrollo. La maestra de secundaria insistió en que mi hija no podía sostener el lápiz. Si quieres que descubra algo en lo que Brooke siempre ha sido bueno, es escribir y dibujar. ¿Debo confiar en el juicio de estos profesionales?

Es importante contar con un sistema de apoyo sólido para que los niños progresen en los sistemas de educación especial. Los miembros del sistema de apoyo deben incluir un psicólogo con experiencia en trastornos de ansiedad infantil. Lamentablemente, no encontré un psicólogo de este tipo durante la escuela de Brooke. Hasta hace poco, encontré una gran terapeuta para ella, especializada en mutismo selectivo. Realmente esperé que en esas reuniones del comité de educación especial, ella pueda asistir a la reunión y la situación definitivamente sea diferente.

Con respecto al mutismo selectivo y las discapacidades de aprendizaje, creo que estamos demasiado centrados en las deficiencias de los niños. Francamente hablando, en cada reunión a la que asisto, ya sea un comité de educación especial o una charla general entre padres y maestros, la mayor parte del tiempo se dedica a discutir lo que mi hija no puede hacer, pero no lo que puede hacer. ¿Cuál es la fortaleza del niño?

Todos los niños tienen fortalezas, sin importar quién es, qué tan malos son en la escuela o qué problemas psicológicos tienen. Si nos enfocamos más en sus habilidades y cómo desarrollar esas habilidades en lugar de enfatizar sus defectos, quizás podamos ayudarlos realmente a alcanzar algún éxito. Si un niño siempre es llevado a creer que es inferior a los demás, diferente de los demás, y por lo tanto debe estar aislado, entonces comenzará a creerlo.

Desafortunadamente, las clases de educación especial centralizadas pueden alentar el aislamiento y permitir que la autoestima de los niños baje. Es extremadamente difícil eliminar el daño causado por muchos años de aislamiento. Brooke sigue siendo ingenua de su edad real, y culpo a algo de esto durante años en aislamiento. Una vez que la colocaron en una clase de educación especial centralizada, no tenía ninguna posibilidad de llevarse bien con sus compañeros, lo que le causó mucho daño durante ese tiempo.

Cuando se trata de las ventajas y desventajas de la educación especial, realmente nunca puedo terminar de escribir. Pero el hecho es que los niños con mutismo no deberían alojarse en clases concentradas de educación especial solo por el diagnóstico de mutismo selectivo. Desafortunadamente, mi hija tiene una discapacidad de aprendizaje muy grave, así que solo tengo dos opciones de "integración" o "concentración".

Cuando ingresó a la escuela secundaria, elegí inscribirla en una clase de educación especial centralizada porque era más probable que se graduara. Ella se graduó, gracias a un gran maestro de secundaria. Si elijo una educación semipresencial en una clase regular, sé que no podrá mantenerse al día con el progreso de la clase y muy probablemente obtenga solo un certificado de educación especial. Pero después, debería elegir lo último.

Ahora veo lo importante que es la educación de integración para Brooke, por lo que tiene al menos la oportunidad de observar y escuchar a sus compañeros para aprender habilidades sociales. Para ella, las habilidades sociales siempre han sido más importantes que las ciencias sociales o las ciencias naturales y, por lo tanto, vale más la pena aprender. Ella nunca puede comprender completamente estos temas complejos, las habilidades sociales a largo plazo le son más útiles. Demasiado tiempo valioso perdido en la preparación para el examen nacional, de hecho, lo que realmente necesitaba eran habilidades básicas para la vida. Hablando francamente, Brooke no recuerda mucho sobre lo que enseñó la escuela.

La principal pregunta que encontré con el mutismo selectivo asociado con discapacidades de aprendizaje fue si ella podía evaluar adecuadamente su inteligencia. Por ejemplo: en evaluaciones como pruebas neuropsicológicas, si ella no respondió a la pregunta porque no sabía la respuesta. ¿O porque estaba demasiado ansiosa por hablar? Más importante aún, si ella no sabe la respuesta o simplemente necesita que el examinador la vuelva a preguntar de una manera que ella pueda entender, ¿puede decirle al probador? Estoy bastante seguro de que a veces puede darle la respuesta correcta siempre y cuando pueda decir que no conoce el problema, pero no puede decirlo. ¿Todavía tendrá problemas de aprendizaje si se elimina el efecto del mutismo selectivo? Por supuesto que aún existe, pero creo que si ella puede decirle a la maestra, será mucho más fácil en sus estudios. Brooke, ahora de veintitrés años, pasó a tener otra prueba neuropsicológica. Espero que esta prueba sea precisa, porque ahora ella acepta más sus propios obstáculos, en caso de que ella no entienda el problema, le gustaría preguntar.

El sistema de educación especial en las escuelas públicas necesita ser revisado para mejorar, especialmente en la escuela secundaria. Estudiar, graduarse, ingresar al mundo real no es justo para muchos niños. El sistema de educación especial ha retrasado a muchos niños talentosos y con talento, siempre y cuando se les dé la oportunidad, pueden hacer una gran contribución al mundo. Cuando estos niños se gradúan, no están preparados para ingresar al mundo real, por lo que los padres deben trabajar solos para solucionar el problema. El trabajo duro no termina aquí. Las agencias gubernamentales relevantes deberían ayudar a mi hija a adaptarse a la sociedad, pero mi experiencia está llena de reveses. Para ayudar a los niños como personal profesional, en realidad lo discriminan. Los padres deben luchar por sus hijos, ya sea en la escuela o fuera, en la sociedad, esto es necesario.

Brooke, ahora de veintitrés años, ha progresado a pesar de muchas dificultades en su vida, y ha hecho lo que muchos expertos en educación han predicho que nunca hará. Para ayudar a un niño a tener éxito es una tarea desalentadora, es mucho más fácil rendirse directamente. Conocí a una dama del Grupo de Apoyo, cuya hija es similar a Brooke. Hay otros problemas además del mutismo selectivo, que son más difíciles de tratar. La mujer tiene otros cuatro hijos, todos excelentes y exitosos, uno de ellos es médico y el otro es abogado. Ella me dijo que está orgullosa de cada niño, pero está muy orgullosa de su hija silenciosa selectivamente, que debe hacer todo lo posible para lograr su objetivo.

Cuando un niño nace con dificultades, necesita redoblar sus esfuerzos en todos los aspectos de su vida para que exista el llamado éxito. Los estudiantes de educación especial obtienen un diploma general, el esfuerzo y la determinación, y los estudiantes universitarios obtienen el mismo título de maestría, porque el aprendizaje es muy difícil para ellos. Por ejemplo, deje a los mejores estudiantes, de repente en una tarea de un lenguaje completamente diferente para ellos, que es la cara de las dificultades de aprendizaje que enfrentan los niños todos los días. La vida es una competencia desleal, pero desafortunadamente nuestra sociedad ha olvidado este hecho, por lo que un diploma de escuela secundaria no es ya valorado. Sin embargo, si usted es padre de un niño especial, sabrá lo bueno que es obtener un diploma de escuela secundaria.

Mi hija nunca se graduará de la universidad y no tendrá éxito en los negocios, ganando mucho dinero. Sin embargo, la crié para que fuera una chica buena, trabajadora, disciplinada y comprensiva. Por lo tanto, mencioné anteriormente que había un maestro que dijo que nunca podría sentirme como un padre exitoso y que nunca estaría orgullosa de mi hijo. Quiero decirle al maestro: "¡Estás realmente equivocado!"

Fuente: chino tradicional de
台灣選擇性緘默症協會
Selective Mutism Association of Taiwan (SMAT)
Trabajo de adaptación al español por Marie Martínez www.mutismoselectivo-textos.blogspot.com