MAMÁ DE UNA NIÑA DE 7 AÑOS CON MS EN GRADO LEVE, INGLATERRA...

..."Me encanta leer todos los comentarios del grupo como sea posible. Me ha ayudado.
Me asusta, se me hace tan triste escuchar la gravedad de algunos niños con MS que se me ha reducido a las lágrimas.
Mi pequeña niña de 7 años ha sido diagnosticada con MS suave. Ella ha tenido esto durante tanto tiempo como puedo recordar. De hecho la mayor parte de su vida, diría. Provocada por la ansiedad de la separación. Ella es más ansiosa  hacia los  adultos, especialmente los hombres. Ella encuentra decir hola, adiós, gracias y por favor , extremadamente difícil.
 Si un adulto le hace preguntas ella se apartaría de él y no tendría ninguna expresión, la mirada triste en su rostro y lo dejaría hablando solo. Posteriormente él pensaría que es grosera y le diría por qué no puede simplemente hablar con la gente.
Desde luego ya me venció todo acerca de esto, y más aún ya que ahora sé que hablarlo empeora la afección.
He leído mucho acerca de MS, ahora que tengo por cierto que podría conseguir un diploma en esto !!!
Yo sólo deseo que más gente sepa sobre el Mutismo Selectivo. La cantidad de profesionales de la salud mental que me he encontrado sabían muy poco o ni siquiera habían oído hablar de él !!! Creí que iba a ser una aguja en un pajar para llegar a la persona adecuada para mi hija.

 Por suerte, finalmente encontre a un Dr. increíble, la persona indicada, estaba en la salud privada.
Desde que lo conocimos, aunque que yo estaba 100% segura de lo tenía, antes del diagnóstico real, la ha cambiado  completamente en todos los diferentes aspectos del MS y todos hemos visto una gran mejora.
Todavía hay un largo camino por recorrer y son mejores algunos días que otros, pero hay que ser constante en todo lo que haces para ayudar a tu hijo.
 Incluso debo ser constante hasta en su comportamiento ya que ella es muy controladora y desafiante conmigo y hay que ser fuerte en la disciplina con ellos,  ya que estos son los rasgos de MS y su ansiedad esta conectado en todo.
El MS es básicamente una fobia a hablar y al igual que todas las fobias se necesita hacer frente a ellas para obtener más de ellos.
Hemos establecido una tablas de incentivos en el que hemos puesto palabras como hola, adiós, gracias, por favor, el valor, la respuesta, la conversación, en la que se pone estrellas doradas.
 Le he explicado a ella que debe  practicar como si dice algo hacia el maestro y por ejemplo, que podría jugar con su bicicleta sin rueditas,  y cuando está asustada o dice que no puede hacerlo, digo que puede mediante la práctica ¿Alguna vez lo han intentado?
La idea es no hacer una gran cosa que ellos hablen, sino hacer que llegara a ser más fácil y relajado, y no una cosa muy importante.
Pone una voz diferente cuando su MS, entra en ella, y lo llama "su pequeña voz". Yo he sido muy abierta acerca de su MS y que ahora que ella entiende por qué  no puede a veces hablar, esto le ha ayudado.
Estoy leyendo un libro llamado Los increíbles años que me ha ayudado enormemente. ¡Ojalá lo hubiera sabido que hace años!
Estoy decidida a que mi hija va a superar esto con toda la ayuda del mundo.
El mejor consejo que puedo dar es que se necesita tener mucha paciencia y ser coherente con sus hijos. Que sea un juego.
Nos vamos de vacaciones la próxima semana con la familia y le dije a mi hija y la hija de amigos que vamos a hacer un incentivo de vacaciones y el que más dice gracias y por favor es el que gana un premio al final de las vacaciones. (obviamente van a ganar todos!) pero había rostros emocionados cuando lo dije.
Mi hija está progresando de manera constante.
Le deseamos todo lo mejor de las suertes para ayudar a sus hijos a superar esto como yo sé bien, bien, en la forma en que puede afectar a su futuro sin la ayuda adecuada ya que tengo un hermano que ahora creemos que lo tenía severamente al MS cuando era un niño, pero nadie reconoció esto en ese entonces y ha terminado por una enfermedad mental completa durante toda su vida (que está ahora en sus 50 años). Y él me dijo que si hubiese conseguido el tratamiento adecuado y el asesoramiento, sería una  persona diferente hoy en día y tendría una vida distinta. ¡Esto rompio mi corazón.!

La ansiedad es una condición debilitante.
¡Vamos a vencer el Mutismo Selectivo!"...

Fuente: De un grupo inglés sobre MS, con su debido consentimiento.
Adaptado al español por Marie Martínez www.mutismoselectivo-textos.blogspot.com

MUTISMO SELECTIVO EN LA ADOLESCENCIA.

Cuando el Mutismo Selectivo dura más allá de la infancia: Adolescencia y Juventud.

Hemos hablado varias veces de Mutismo Selectivo en el sitio Online (Canal de padres), un trastorno de ansiedad que generalmente afecta a los niños y que les impide hablar, pero sólo en ciertos contextos. Por lo general, en casa son niños "normales", brillantes o no, cada uno con su propia personalidad, pero fuera del contexto familiar engendra en ellos un estado de ansiedad que los hace mudos, incapaces de hablar. No es una opción, sino una imposibilidad real de que el niño hable.
Entrevistamos a Adriana Cigni, coordinadora de los tours de seminarios sobre MS por toda Italia:

EL MUTISMO SELECTIVO DESPUÉS DE LA INFANCIA.

El Mutismo Selectivo, que normalmente se produce cuando son niños pequeños, también puede afectar a adolescentes y jóvenes que aún viven "en silencio". Ellos tal vez puedan hablar con su familia o un amigo, pero están paralizados en la palabra y en la capacidad expresiva de la cara incluso en la escuela, o los deportes o en entornos sociales.

Normalmente, cuando se habla de Mutismo Selectivo es acerca de los niños. Se da consejos sobre cómo ayudar a los niños a socializar invitando a un amigo en su casa, luego dos, se nos anima a llevarlo al parque, jugar con él, para añadir más niños en el juego. También ir a clases normales fuera del horario escolar para llevar "la palabra" en el aula, es decir, debido a que el niño debe hablar y escuchar su propia voz en el contexto en el que normalmente es incapaz de distinguir las palabras. 
Hay muchas otras cosas que hacer y consejos, que son posibles, sin embargo, hasta una cierta edad que podemos señalar como hasta 10-11 años ¿ Y después? Cuando llegan a la pre-adolescencia,  la adolescencia, cuando llegan a la escuela secundaria? ¿Y después de eso?

Con los mas "grandes" no se pueden utilizar las mismas técnicas, las mismas precauciones que se utilizan con los más pequeños. No se puede invitar a un amigo, o ir a la escuela después de clase.

Después de todo se hace más difícil debido a la ansiedad que surge en Mutismo Selectivo, además de los problemas típicos de esta edad tan bellos y complicados.
Esa edad donde los niños son como las flores, no están abiertos; y como una flor construye su aroma, fragancia y color que caracteriza a un adolescente se esbozan los contornos de su personalidad.

El testimonio de una chica de 15 años que sufre de Mutismo Selectivo:

..."Lo que hace difícil la convivencia con este "problema "es que no se ve. La gente es mucho más comprensiva si se puede ver tu sufrimiento. Lo que nos identifica es el hecho de que "somos todo para dentro "...
...Tengo 15 años, asistí al primer año de la escuela de arte y me considero muy afortunada de cómo fueron las cosas. La mayoría de los profesores que he conocido en los últimos años me han tratado de dar lo mejor, para hacer menos errores, me sentí respetada. Pero hay momentos de conocer a más personas que no quieren perder el tiempo con nosotros, los chicos.

Mi suerte fue haber conocido a estos maestros un poco "gastada", sólo ahora, a una edad en que puedo entender las dificultades y superarme.

El hecho es que mi malestar no se ve. Mi malestar no es muy expresivo, debido a mi cierre.

Por lo que sé es que a veces no puedo probar nada de esto, que me crean. Podría parecer que, como estoy callada, es porque estoy enojada, porque estoy desafiando a los que me hablan, tal vez porque no he estudiado para ser evaluada y estoy tomando excusas ... por eso es que "estamos evadiendo". Sí, puede sonar  arrogante. Pero en realidad no hay nada así dentro mío. En el interior me siento débil y vulnerable. Puedo sufrir, puedo obligarme a salir de él... y sin embargo mantener una cara seria"...

ES ALGO COMPLICADO DE MANEJAR EL MUTISMO SELECTIVO.

Esto es lo que me escribió una niña que sufre de Mutismo Selectivo, una chica con un gran talento, es una diseñadora maravillosa y ha diseñado para mí y para ustedes su retrato (imagen al pie de la nota)... Quizás es un poco "como se puede ver a sí misma".
Cuando me envió este mensaje experimenté la sensación de recibir algo precioso y raro. Cuando una persona, demasiado joven, escribe sobre sí misma, te da una idea de su alma ¡ Cómo no me sentiría honrada con tanta confianza!

LAS PRINCIPALES DIFICULTADES PARA LOS ADOLESCENTES CON MUTISMO SELECTIVO.

No soy una terapeuta, pero lo que me parece percibir (luego de Tour con especialistas y testimonios en vivo), es que estos adolescentes, (también se aplica a los niños), necesitan "dosis masivas de la autoestima", de confianza en sí mismos y en sus capacidades. Creo que los padres pueden ayudar mucho en este sentido.

Escribe un padre:
..."La mayor dificultad que encontramos ahora que mi hija tiene quince años, para que quede claro a aquellos que no lo saben, que su actitud no es voluntaria, que los bloqueos, también físicos, que a veces todavía se producen, no son debido a indiferencia hacia las personas. Si no te saluda no es porque sea grosera.. si no te mira a los ojos, no te está despreciando ... cuántas veces he tenido que repetir esto a algunos maestros, que a pesar de hablarlo, siempre caen en los mismos errores. ¡Serían muy útiles y todo sería mas sencillo si ellos nos preguntaran a los padres!.."

E. madre escribe: 
..."Me gustaría una discusión de cómo se manifiesta el Mutismo Selectivo en la adolescencia, y la búsqueda de estrategias, en particular en lo relativo a la vida social de estos jóvenes ya que las informaciones son muy escasas, porque mientras que con los niños más pequeños no es tan difícil, organizar juegos, tardes o asistir a fiestas de cumpleaños, no es tan sencillo hacer algo en la adolescencia; el riesgo de aislamiento social está de alrededor de la esquina, por desgracia"...

E. Tiene razón, usted debe investigar la vida de un adolescente que no habla, no siempre debe ser fácil, sé es muy diferente. 
Usted ha leído el testimonio de la niña, que se siente alrededor de la desconfianza y el escepticismo de los demás. Porque como ella sí puede hablar con su amiga y no puede hablar con los profesores, entonces ellos piensan: 
 ¿Ella me lo está haciendo a propósito? ¿Me está desafiando? Y no estamos analizando cómo reaccionan también sus compañeros de clase.

Hay niños y niñas con un valor increíble,  escribieron su historia, explicando el Mutismo Selectivo y se distribuyeron copias de su escrito a toda la clase . En algunos casos se han enfrentado a un mar de indiferencia, en estos casos, afortunadamente por un sentimiento de solidaridad hacia ellos, ha cambiado literalmente la vida social del adolescente, para mejor.

Algunos logran hacer muchas actividades, tener amigos, muchos otros, dice E., viviendo en aislamiento social. Cuando están entre 14-15 años de edad o más y no hablan en el aula es difícil ser parte de un "grupo",también restringiendo asi, amigos.

Las chicas vienen susurrando, intercambiando confidencias, ahora bien es cierto que solo whatsappeando sin descanso, también mucho por teléfono.
Pero luego están las vacaciones, cumpleaños, y enamorarse ¿Se piensa en ello? Si usted no habla, y su rostro no expresa el malestar como dice en los quince, no puede ni siquiera expresar sentimientos.


Sabemos que a medida que los niños a veces, a sabiendas o no, pueden herir con las palabras y con la indiferencia, tanto peor que puede hacer el más grande. Se necesita mucha fuerza para enfrentar el mundo en silencio.

Una chica francesa contó cómo se las arregló para obtener una licencia de conducir a pesar de la desconfianza del instructor de manejo que se resistía, ¡Cuántas lágrimas! Cuando ella no entiendía una cosa enviaba un mensaje de texto al instructor que estaba allí frente a ella, resoplando y aburrido.

Son frágiles y fuertes estos chicos, ramitas que crecen con la necesidad de estabilizar sus raíces.  
Me di cuenta de que los años de silencio desarrollan en algunos, la capacidad artística, el escritor, que atrae, que trabaja con niños.

Con este artículo ciertamente no pretendo dar directivas o los caminos a tomar, no soy psicoterapeuta, pero creo que se da por sentado que necesitan apoyo, solo puedo aconsejar a probar psicoterapeutas que sean expertos de Mutismo Selectivo, por el resto son chicos como todos los demás, se puede disfrutar de cualquier actividad y damos la bienvenida a los que les hacen sentir a gusto (artes marciales, yoga, danza).

Lo que se refiere a la vida social después de una cierta edad, los padres ya no podrán manejar todas las situaciones, con respecto a la escuela creo que, en primer, lugar tendrían que realizar toda la movilización necesaria,  informando a los maestros en absoluto, el silencio involuntario de sus estudiantes o un alumno.

En Italia estamos en Tours de Formación sobre Mutismo Selectivo para apoyar a aquellos que necesitan que sea conocido.

Desde el principiode año, he activado el proyecto de 2016 "Tours de Formación sobre Mutismo Selectivo ": seminarios gratuitos abiertos a todos los pacientes de Smail estudio (Centro de investigación sobre MS). 
Nos habíamos alojado en 8 ciudades, 8 regiones diferentes, con una asistencia total de alrededor de 500 personas, el 90% de profesores. Señal de que la necesidad de información es muy fuerte.

Estos seminarios son financiados y hechos gratuitamente para los participantes de la Asociación Milla Onlus y nacieron por el interés de los padres, que participan directa o indirectamente, para promover la investigación científica sobre el Mutismo Selectivo.
 La Asociación Milla Onlus tiene como objetivo financiar proyectos de investigación, para sensibilizar e informar a médicos, psicólogos, profesores y todos aquellos que tienen interés en esta enfermedad, además de ayudar a las familias de bajos ingresos en el proceso terapéutico. 
La asociación cuenta con el apoyo de un comité científico formado por psicólogos, psicoterapeutas y educadores con décadas de experiencia. 

"El Tour de Formación sobre Mutismo Selectivo"es un gran compromiso con el servicio para mí de todos los que somos tocados por el tema de mutismo selectivo, debido a que más personas se informan, incluso sobre la existencia de este trastorno pero la mejor oportunidad que tenemos es para quienes sufren de ansiedad, pudiendo disminuir el umbral.

Para concluir este segundo artículo me gustaría dar las gracias a los padres que me han ayudado a desarrollar estos temas y psicoterapeutas de Estudio Smail, habiendo sido testigo de tantas horas de formaciones (y vamos a organizar más en el futuro) donde he aprendido de ellas la mayoría de la información.

Fuente: ADRIANA CIGNI
para el sitio online (Canal para Padres).
Jefa de Relaciones Públicas de Milla Onlus.
Organizadora del Tour Milla ONG en Formación de mutismo Selectivo. (Formaciones en el mutismo selectivo gratis en varias ciudades de Italia, con psicoterapeutas Estudio Smail Centro de investigación).
Ilustración: adolescente anonima que relata su historia para el artículo.
Traducido y adaptado del italiano por Marie Martinez -Argentina www.mutismoselectivo-textos.blogspot.com

Persuadir a los niños con mutismo selectivo para encontrar a sus voces. Tratamientos intensivos para MS

Hace no mucho tiempo los investigadores y espacialistas en MS están tomando un rumbo diferente:
programas intensivos de inmersión, una semana de duración, como éste dirigido por la Universidad Internacional de Florida, en el que los niños con mutismo selectivo son sometidos a una variedad de ejercicios para practicar lo que les asusta más.

Aula de inmersión puede trabajar más rápidamente que la terapia estándar, según algunos expertos. Y se expone a los niños a la necesidad de hablar frente y con sus compañeros.

"Con días de seis horas, no tienen tiempo para procesar, ajustar y practicar múltiples situaciones con la exposición repetida", dijo Jami Furr , director del programa de mutismo selectivo en la Florida Internacional Centro para Niños y Familias . "La idea es traducir las ganancias a una escuela real, donde tienen el discurso más limitado".

El programa del mes pasado a cargo de la Florida Internacional inscrito 26 niños que fueron divididos en dos aulas, una para los pacientes de la escuela primaria y otra para los menores de 6 años de edad fuera de la ciudad familias llegaron días antes de la inmersión en el aula durante varias sesiones de tres horas.

A cada niño se le asigna un asesor de adultos llamado un "valiente amigo" y la primera tarea fue tratar de hablar con él o ella. Un padre estaba presente hasta que el terapeuta escucha lentamente podría ser llevado más cerca. Más tarde, durante las sesiones de inmersión sin los padres, consejeros ayudaron a cada niño para navegar días de juegos de mesa, juegos de búsquedas y otros ejercicios que requieren poco a poco para responder preguntas y hablar. Las clases culminaron con un viaje a un restaurante de hamburguesas.

"Pensamos en ello como una escalera valentía donde cada peldaño representa un paso creciente de dificultad, por ejemplo, hablando a una nueva persona, hablando en voz más alta, o tal vez a decir oraciones completas en lugar de respuestas de una sola palabra," dijo Rachel Merson , un psicólogo de la Centro para la ansiedad y otros desórdenes de la Universidad de Boston, que se ejecuta un programa similar para tratar el mutismo selectivo.

El Dr. Yulia perca, un psiquiatra de Long Beach, Calif., Trajo a su hijo Leo, 9, al programa de la Florida. Desde el primer hasta el tercer grado, dijo, él nunca habló con su maestro o compañeros de clase.

En el programa de inmersión de una semana de la Universidad Internacional de la Florida, los niños con mutismo selectivo se ponen a través de ejercicios para hacer frente a lo que les asusta más.
MELISSA LYTTLE PARA THE NEW YORK TIMES
"Cuando entró en relación con otros niños, que no podía compartir el mismo", añadió. "No podía hacer chistes. No podía corresponder. Se acaba de intimidad limitado. "Después de su primera sesión individual, el Dr. Leo tomó la perca a una playa, donde él y otro chico descubrió un mapache y terminó hablando sobre el animal bandido enmascarado y, finalmente, Minecraft.

Después de la conversación en la playa, su madre dijo, "que comprendía la recompensa humana."

Durante la segunda sesión, el Dr. perca quedó sorprendido cuando Leo logró un susurro a su consejero. En su cuarto día del programa de inmersión, se le preguntó a la fecha en frente del grupo.

"El 30", dijo claramente, abandonando el susurro modesta que había usado hace sólo tres días.

"Ha tenido esto durante tanto tiempo que no estaba seguro de que iba a hablar en absoluto", dijo el doctor perca después.

Los niños con mutismo selectivo a menudo se diagnostica; pediatras, padres y profesores a veces confunden el mutismo para la timidez. Sin embargo, hay diferencias importantes.

Un niño tímido se reserva siempre, incluso en casa, pero puede calentar a una nueva persona después de unos minutos. Un niño con mutismo selectivo puede ser salientes en casa y nunca caliente con extraños.

Retraso en el tratamiento puede agravar el problema, según los expertos. "Todos los días usted no es mejor que están empeorando y cada vez mejor al ser una que evita", dijo Steven Kurtz , un psicólogo de Manhattan que trata mutismo selectivo.

Melissa Shattuck, de Huntsville, Ala., Se sorprendió al descubrir que su hablador 6 años de edad, Lily, no había dicho una palabra a sus compañeros en una fiesta. El maestro de la chica había asumido Lily fue retirada en casa, también, la Sra Shattuck aprendió.

"Vimos dos Lilys diferentes", dijo. Sólo después de que el partido hizo la Sra Shattuck cuenta de que su hija necesitaba tratamiento para el mutismo selectivo.

Programas de inmersión ya existen en varios estados. El Dr. Kurtz ayudó a iniciar una a la NYU Langone Medical Center y otro en la Mente Instituto de Niños en Nueva York. Richard Gallagher , director del programa de mutismo selectivo en la Universidad de Nueva York Langone Child Study Center , dijo que las sesiones de fin de semana se celebrarán este otoño en un campus en Hackensack, NJ

En octubre, el Dr. Kurtz planea publicar gratis en línea educationa l vídeos para padres, maestros y cuidadores que deseen ayudar a los niños con mutismo selectivo.

Incluso después de ayuda intensiva en el programa de la Florida, algunos niños no eran capaces de hablar en voz alta. Al terminar la semana, cuatro de los 26 todavía estaban luchando para hablar en voz alta. "Algunos lo toman y correr con ella, y para los demás, es pasos de bebé", dijo el Dr. Furr.

En el último día, muchos de los niños eran capaces de pedir hamburguesas y patatas fritas en su propia en el restaurante. Pero Elizabeth, una pelirroja de 6 años de edad, de Texas, solamente susurró su fin de su consejero, quien lo transmitió a la camarera.

Cuando llegó la comida, Elizabeth era incapaz de decir a otro consejero que los nuggets de pollo eran de ella. Dado un iPhone que contenía grabaciones de ella diciendo "sí" y "no" capturado por sus padres, Elizabeth pulsa el botón sí, entonces excavado en.

"Definitivamente es frustrante que no vimos más progreso", dijo Jonathan, el padre de la chica, que pidió que el apellido de la familia será retenido por el bien de la privacidad.

"Por otra parte, con sólo cuatro sesiones de trabajo y una semana de clases, que está hablando con alguien que no conocía", agregó, aclarando un poco. "Es enorme."
Este programa intensivo también fue agregado a los servicios del Centro MS Internacional de Argentina.

Fuente: Articulo de Canadá.
Trabajo de adaptación al español y edición por Marie Martínez.

Los padres en medio de los papeleos.

 ¿Es justo que un padre deba insistir en que el psicólogo, terapista de nuestro hijo se comunique con la escuela? No. ¿Que hacemos? ¿Esperamos que siga pasando el tiempo con el riesgo de fijar esta ansiedad/no hablar/ansiedad? Ciclo que continúa y se va acrecentando el problema.
Tenemos que reaccionar a tiempo, a pesar de nuestra impotencia, ir al colegio y pedir una cita con el gabinete psicológico o el apoyo emocional que tenga la escuela. Y peticionar un pedido formal(escrito) de diagnóstico, tratamiento a seguir para llevarle al terapeuta. En muchos casos los profesionales de la psicología por la legalidad de secreto del paciente no quieren emitir escritos, pero si es muy necesario que dicho terapeuta hable por teléfono en principio y luego concurra al establecimiento educativo. El fin de estos diálogos es en quedar "de acuerdo" en el mismo trato con el niño y evaluar un plan de abordamiento del tema. En los países con  profesionales bien experimentados con MS recurren a la terapia  de exposición, en la que trabajan en conjunto escuela/terapista/familia.

 Entiendo que los papás deben conocer los tratamientos para poder exigir a los profesionales de la psicología.
 Que los problemas económicos que en muchos casos puedan estar presentes, no sea un impedimento para realizar todo lo que este a nuestro alcance y mas...

Fuente: Mutismoselectivo-textos.blogspot.com