Una persona con MS siente que vive en dos mundos paralelos, uno en el que pueden hablar y moverse normalnente, y otro donde estan bloqueados en todo.
Cuando se unen los dos mundos en un mismo evento, es lo mas dificil de atravesar para él y para todos los integrantes.
¿Cómo se debe actuar en estas situaciones?
1- No comuniques con mucho tiempo de antelación, para no dar lugar a la preocupación excesiva (ansiedad) de "lo que va a pasar".
2- Comunica el evento de forma natural, sin hacer foco en la unión de estos dos mundos.
3- Solo responde a preguntas espontáneas sobre el evento y no agregar datos que puedan llegar a dar preocupación por su forma de pensar (no la nuestra). Si es necesario que sepa todo lo que ya sabemos, por ejemplo, dónde será, cómo es el lugar, quiénes irán, etc.
4- Este aviso puede dar temor, ansiedad, inseguridad y hasta llanto. Priorisar acompañar este sentimiento, con empatía, poniéndose en su lugar y nunca enojarse, retarlo o burlarse.
5- Preparar su ropa y accesorios con anticipación, pero darle la oportunidad de estar "ocupado" hasta último momento, mirando TV, dibujando, escuchando música, etc.
6- Es importante que el anfitrión del evento este enterado del MS, de modo que pueda explicar a algún invitado que pregunte (siempre lo deberá hacer en privado, nunca en público, y jamas delante del niño).
7- Saber quién nos recibirá en la puerta del evento o tener la posibilidad de elegirlo resulta de gran ayuda, porque es la primera impresión al llegar.
8- No obligar a saludar, pero se puede utilizar una técnica muy útil que resulta en hablarle en voz alta a la persona MS y frente a quienes vamos a saludar y le vamos diciendo "él es...", "ella es...". Se puede permitir el movimiento de manos o apretón de manos si la persona MS no gusta dar un beso.
Ir saludando nosotros y dejar atras a la persona MS no es una buena opción, ya que no tiene quiza las herramientas sociales adecuadas para interactuar sin ayuda. Afrontar cada saludo es importante, encontrando la forma mas adecuada. Ante una pregunta del invitado, ayudaremos como mediadores pero nunca como interlocutores, es decir, no responderemos por ellos, pero participaremos en el encuentro. Doy un ejemplo:
- Hola. Mira "Juan", él es el tío de tu papá. Él es "Juan" y es nuestro hijo. Dale la mano al tío.
- Hola Juan, qué grande sos, ¿cuántos años tienes?
-(nosotros)...impresionante cómo pasa el tiempo, ¿cuántos años tiene Juan?
Mostrale al tío cuántos años tienes.
¿Tío, dónde están tus hijos? Permiso, un gusto verte. Vení "Juan" que te presento mas personas.
La creatividad, el retirarse a tiempo de cada escena dificultosa pero con alegría y naturalidad, apelar siempre a la distracción del tema.
9- Durante el evento, es muy importante ir logrando el habla con nosotros al menos al oido. Y durante la misma, ir buscando excusas para enviarlo con un dicho o recado a un invitado que este alejado y con quien sí habla. Habiendo celular podemos enviarlo para que muestre una foto escolar/ o de una mascota a una persona con quien habla.
Este evento debe ser una oportunidad para participar, comunicarse (como sea), sin aislarse, sin sentirse solo y divirtiéndose.
10- Estar predispuestos al regresar, a escuchar si les gustó el lugar, la comida, las personas que conoció, reirse de algo ocurrido y no hablar del uso o no del habla. Solo hablar del evento y todo lo ocurrido.
Si hubo algun inconveniente o conflicto, acompañar con el sentimiento de frustración y buscar otros temas para cambiar la situación y no tapar los sentimientos.
Cada evento debe utilizarse como una nueva oportunidad de socialización y nunca como un tabú o algo imposible.
Nuestro ejemplo positivo y de agrado también forma parte de la ayuda que se necesita.
Fuente: Marie Martínez www.mutismoselectivo-textos.blogspot.com
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